Neeee blèhhhh, ik plas nog liever in een emmer dan dat er zo’n gevaarte staat!

Vandaag, begin ik pas heel laat met mijn verhaal; weet niet wat er aan de hand is, maar ik heb geen puf; de ene dag gaat het beter dan de andere, weet niet waar het aan ligt.
Het zouden de onderhuidse zenuwen kunnen zijn, voor wat as maandagmorgen komen gaat: uitslag van mijn eerste CT scan sinds ik de nieuwe chemopillen slik. Wat heeft het gedaan in de laatste 7 weken? Ik ben ondanks dat ik vaak positief ben ook een doemdenker: zo vlak voor zo’n uitslag maak ik alles, wat je niet moet en wil denken, heel groot in mijn hoofd!
Loop al vooruit op de uitslag, en ben dan aan het nadenken wat als?
Ik krijg het niet voor elkaar in het NU te blijven , ondanks Mindfull lessen, oefenen met mediteren enz. Maak mezelf totaal gek in de kop, en daar ga je je ook niet beter van voelen.
Ik vind het altijd zo ongelofelijk knap als mensen zeggen: ‘het is wat het is.’
De arts komt ons altijd ophalen, als ik aan de beurt ben, en dan kijk ik stiekem in de poppetjes van z’n ogen om alvast wat bij ‘m los te peuteren, maar zo gemakkelijk gaat dat niet. We lopen achter hem aan, gaan altijd op dezelfde stoel zitten, hij ook trouwens hahahaha, en dan komt het verlossende woord of het goed of foute boel is.
Ik moet wel eerlijk bekennen dat ik het op het moment zwaar vind; komt het door de donkere dagen en de hoge druk van buitenaf dat de decembermaand zo oergezellig moet zijn? Hoe ziet kerst eruit als de uitslag niet goed is?
Ben al het hele jaar iedere week naar het ziekenhuis aan het gaan, en daar begin ik zo langzamerhand wel behoorlijk de balen van te krijgen, maar ja aan stoppen en opgeven denk ik geen moment!

Maandagmiddag moet ik naar de neuroloog, omdat mijn linkerbeen nog steeds niet functioneert, en ik heb pijn in mijn onderrug; waarschijnlijk verval ik in herhaling en weten jullie dit allang, maar vertel het gewoon nog een keer: ik was 4 weken geleden ook bij de neuroloog en na een onderzoek hoeveel kracht ik nog in mijn benen en armen had, heb ik de opdracht gekregen de komende weken niet met mijn benen over elkaar te zitten omdat dat misschien het Ei van Columbus zou zijn maar helaas pindakaas….. geen enkele verbetering. Dus af en toe zit ik weer heerlijk met mijn benen over elkaar.
Er wordt eerst door mijn eigen arts, maandag, beoordeeld of er iets te zien is waarom dat been out of order is; het kan een tumor zijn die gegroeid is en ergens tegen aan drukt, dan zou het eventueel lokaal bestraald kunnen worden of het is een hernia; als dat zo is, doen ze daar niet veel aan omdat opereren risicovol is. Mochten er twijfels rijzen op de scan dan moet ik onder de MRI en borduren we daar weer op verder.
Dat maakt ook dat ik me niet lekker voel, wiebelig, zwak en totale onbalans; ik moet soms uitkijken dat ik niet voorover tuimel.

Daarom is er vanmiddag een ergotherapeute geweest, om te kijken wat voor aanpassingen er moeten komen om mij oa veilig te laten douchen; ik heb jullie laatst verteld dat ik de douche in bad heb, en dat ik een keer behoorlijk gevallen ben.
Een lief jong ding stond voor mijn deur om de boel te bekijken;
eerst moest ik het hele verhaal, vanaf 2010, vertellen. Ze typte mee terwijl ik sprak, en af en toe slaakte ze een kreet van ach nee, als ze hoorde dat er steeds iets bijkwam aan ongemak.
Op een gegeven moment zijn we het maar eens even gaan bekijken, terwijl we naar boven liepen vroeg ze hoe ik de trap op en af ging? Ik zei dat ik vaak zijwaarts ging, met beide handen aan de leuning vast houdend. Daar kwam de eerste tip: aan de andere kant ook een leuning. Oke!
In de badkamer had ik niet gerekend op het feit dat ik voor moest doen hoe ik het bad instapte; dat was raar want ik ging nadenken hoe ik het deed, terwijl je normaal op de automatische piloot gaat.
Ik wist het gelukkig weer, en ging aan de stang van de douche hangen om mij over de rand van het bad te trekken. Gelukkig hoefde ik niet in mijn blootje om het echt waarheidsgetrouw te laten zijn. Als ik nou prins Andrew was geweest, op het eiland van Jeffrey Epstein en de ergotherapeute was Virginia Roberts dan was die kans een stuk groter geweest.
Ook uit bad stappen moest ik voordoen , voelde zo oenig.
Ik liet zien dat ik me aan van alles vast hield bij het uitstijgen. Zij vond het maar helemaal niks.
‘En hoe is het op de slaapkamer? Als je ’s nachts naar de wc gaat?’ Ik vertelde dat ik vaak te kort door de bocht ga, dus tegen het voeteneind aan stoot en dan een klein beetje omval maar me onderweg aan van alles vasthoud, de muur bijvoorbeeld, omdat ik nog een beetje slaperig ben. ‘Heb je ’s nachts een lichtje aan?’ Nee zei ik. Ik ken de weg op mijn duimpje dacht ik.

Eenmaal weer beneden kwam ze met haar bevindingen die bij de gemeente moeten worden aangevraagd: het bad moest er echt uit en daar moest een inloop douche komen, met wellicht in de toekomst een douchestoel. Neeeee echt niet, nog niet misschien! Gèdver!
Dan voor de nacht een postoel naast mijn bed, omdat toen wij hier kwamen wonen, de wc er uit hebben gehaald en een bad er ingezet hebben. Neeeeee blèhhhh! Ik plas nog liever in een emmer dan dat er zo’n gevaarte staat.
Een lampje onder mijn bed, die schijnt aan te gaan zo gauw er beweging wordt gesignaleerd en in plaats van een ketting met alarm om mijn nek is er tegenwoordig een hip horloge, zelfs met gps zodat ze je kunnen traceren en waarin je kunt praten om hulp te vragen.
Ik zei: ‘maar dat gaan we allemaal niet doen.’ Maar zij zei dat het niet één twee drie aangevraagd was en je nooit weet hoe het lopen gaat, en dan zou ik er blij mee zijn.
Pffff, wat een drama! Ze had wel gelijk, maar vond het toch weer een confronterend gesprek…… wat als het echt zo gaat lopen zoals zij het schetste?
Brrrrrrr! Ik moet er echt echt echt niet aan denken. We gaan zien welke kant het op gaat.

Sinds afgelopen woensdag zet ik mijn pruik niet meer op; de voorgaande twee keer dat ik een pruik afzette, was het juni – juli; de zon scheen en dat maakte het veel minder moeilijk om ‘die pet’ niet te dragen, nu het kouder is voelt het alsof ik ‘m een paar weken te vroeg heb afgezet. Het echte haar zorgt ervoor dat de pruik schuift, dus ben ik vorige week naar mijn kapper geweest om mijn bolletje te laten verven en werd ik daar aangemoedigd om zo de wereld in te stappen. Ik krijg wel veel lieve complimenten dat het me goed staat, terwijl ik denk: als ik nou model was geweest dan zou het zeer stylish staan, zo’n coupe, maar dat is niet het geval. Nog niet in de verste verte.
Ik heb al gekeken of het uitmaakte in gewicht, met of zonder, want dan zou ik dat de arts vertellen. Ben volgens mij wel aangekomen, alleen ik ben zo ongelofelijk vergeetachtig dat op het moment dat ik op de weegschaal sta, het getal probeer te onthouden maar nog geen paar minuten later ben ik het alweer kwijt.
Heb enorm veel last van geheugenverlies, het is echt menes. Wordt er echt niet beter op.
Voelt heel rot.

Ik merk echt dat ik fysiek aan alle kanten inlever, weet niet of dat nog goed komt. Hoop dat de uitslag goed is maandag, want dan kan ik weer ademhalen, zoals ik dat altijd noem.
Was het een lieve week? Ja! Maar een week met opgebouwde spanning!
Volgende week weet ik meer!
Tot volgende week vrijdag!
Liefs, xxx

Advertenties