In een raket mag natuurlijk ook!

Aller allereerst wil ik iedereen bedanken die gedoneerd heeft op Stichting Kiek Tanja! Zoo lieffffff! Ben echt geschrokken van de liefdevolle donaties!  Dank jullie wel!
Ben er heel blij mee! En mochten sommige mensen denken: ja ik wil wel dat het Tanja toekomt en niet een vreemd iemand: het is heel moeilijk om mensen te vinden omdat ze zich vaak terugtrekken; je hoort of ziet ze niet. We hebben het een hele tijd geleden aan mijn arts gevraagd of hij mensen in z’n stal heeft die opkikkertjes kunnen gebruiken, en toen antwoordde hij: ‘heel veel patiënten heb ik in mijn praktijk .’
Wij vonden dat ongelofelijk. Hij mag helaas geen namen doorgeven.
Dus alles is wat er gedoneerd wordt is ook echt voor mij.

Inmiddels zijn de kerstdagen voorbij; aan derde kerstdag doen wij niet. In het buitenland doen ze niet eens aan een tweede kerstdag; wij Nederlanders  vaak ook niet, want het is nog steeds de dag van het bezoeken van woonboulevards enz. Daar moet je op zo’n dag echt niet wezen, lijkt me.

Als je de vorige blog gelezen hebt, dan weet je dat deze kerst eentje voor mijn kinderen en mij was met een dubbel gevoel, heel raar. Meer ga ik er niet over zeggen, maar je begrijpt denk ik wel waar ik op doel.

Kerst heeft de laatste jaren niet meer de glans die het ooit had; daarentegen heb ik het dit jaar heel fijn gehad. Lekker met mijn familie! Heerlijk!
En het is weer voorbij voordat je het weet.
Hoeveel familieruzies zijn er geweest de afgelopen dagen? Een dronken familielid die wat loslippig was omdat er teveel drank in de man zat en ruzie zocht met  één van de familieleden. Hahahaha! En moeder had zo haar best gedaan ! Aah gossie.
Oud en nieuw mag voor mij overgeslagen worden; heb ik nooit leuk gevonden, ben een avondmens maar met oud en nieuw, heel vreemd, denk ik wel eens halverwege de avond: is het pas zo laat? Ik zou nu best naar bed willen. Stom hè, heb ik anders nooit.

Ik heb deze week weer niet veel gedaan, merk wel dat ik moe ben van deze medicijnen en behoorlijk kortademig; ik ben even de bijsluiter gaan lezen en daar staat dat je kortademig wordt van deze medicijnen. Hoop dat dat het is, want ik ben aanzienlijk snel buiten adem.
Inmiddels is er een extra trapleuning gemonteerd, zodat ik met 2 handen vasthoudend aan de leuningen safer naar boven en beneden kan.
Als ik een stukje ga lopen, heb ik van een goeie vriend Nordic Walking stokken gekregen zodat ik wat minder wankel ben en al lopend goed kan steunen op die stokken.
Ik ben gewoon nu al een oud wijf. Pfffff het valt me allemaal niet mee die aanpassingen, en dit is pas het begin! Ben al een aantal keer opgehaald en weggebracht. Voelt zo rot als mensen mij speciaal moeten ophalen, maar het is nie aans. Ik moet daar gewoon in berusten, maar dat is tot nu toe nog niet gebeurd.

Als het maar zo blijft, en hopen dat ik voorlopig niet onverwachts word ‘getrakteerd’ op een plotselinge verlamming of epileptische aanval. 
Het is een heel raar idee dat er ‘shit’ in mijn hoofd zit. Ik heb geweigerd het beeld van de MRI te bekijken bij de radioloog wat ik ook al bij de neuroloog had gedaan, want: als ik die plekken zie, krijg ik dat niet meer van mijn netvlies.
Op de één of andere manier, heb ik nu nog de ijdele hoop dat ik ‘het’ winnen kan ( ik weet dat dat bijna onmogelijk is) maar als ik al die plekken zou zien, dan heb ik dat gevoel niet.
Ik was vorige week donderdag bij de radioloog, wat een verdomd aardige kerel was.
Ik moest wat testjes doen, waaronder zijn handen vastpakken en knijpen zo hard als ik kon. Ik wilde zo hard mogelijk knijpen, om maar vooral te laten zien dat ik nog steeds kracht genoeg had, en terwijl ik dat deed keek ik hem aan en zei keihard: ‘godverdomme klootzak!’ Het kwam er spontaan uit, schaamde me dat ik me had laten gaan maar de arts moest heel hard lachen. Ik kende die man notabene pas 10 minuten.

Ergens begin januari moet ik weer naar hem toe, om te vertellen of ik wel of niet radiotherapie wil. Ik ben er nog niet uit: Word ik daar beter van? Wat beschadigt het allemaal nog meer?  Hoeveel tijd winst krijg je? Is er kwaliteit van leven?
Moet er nog heel hard over nadenken; ik wil er wel alles aan doen, maar voor hetzelfde geld is het voor het lichaam weer een super belasting en gaat het tegensputteren.
Ik merk al zonder deze bestraling dat mijn lichaam er steeds meer moeite mee heeft het medicijnengif  te verwerken. Moeilijk dus.
Apart van ‘operatie hoofd’ is het ook nog de vraag of het cocktail wat ik nu heb, aan gaat slaan voor de rest van het lijf; het zijn dus 2 aparte sporen die we in de gaten moeten houden, maar het hoofd heeft op dit moment prioriteit vlgns de doktoren.
2de week van januari wordt het een bezoek aan de radioloog om ja of nee tegen bestraling te zeggen, vervolgens naar mijn oncoloog om te kijken of de bloedwaarden oké genoeg zijn om door te gaan met het cocktail.
Ik geniet nu van het even niet naar het ziekenhuis te hoeven.

Net belde de neuroloog: 18.15 uur op de vrijdagmiddag, lange dag voor haar. Ze wilde weten hoe het met me ging. Ook zij uitte zich weer heel bezorgd, zij heeft ook de wijsheid niet in pacht dus kan ze niet zeggen hoe lang het nog gaat duren voordat er ongemakken komen. Blèhhhhhh! Kan me er niks bij voorstellen, maar voordat je het weet word ik wakker ’s morgens met een functie van armen of benen die het niet meer doet. Grrrrrr, moet er niet aan denken. Maar het is de realiteit.
Wie weet kan ik over een tijdje geen blog meer schrijven.
Maar weer zei ze dat ik zo ongelofelijk goed was, vergeleken met uitslag van de MRI.
Ik zei dat ik het plan heb de statistieken omver te gooien, en toen zei zij dat ik dat allang gedaan had. Kan wel zijn maar ik ben er nog niet klaar mee; heb er nog even geen list voor bedacht, hoop dat dat nog komen gaat.
Of dat ik van iemand een bepaalde baanbrekende therapie hoor, zoals bijvoorbeeld gisteravond sprak ik iemand die een artikel gelezen had over zwaartekracht en tumorcellen…….. het schijnt dat tumoren heel slecht tegen GEEN zwaartekracht kunnen, dan raken ze van slag en schijn je er 80 tot 90% mee weg te kunnen spelen.
Dus moet ik maar in een simulatieding gaan zitten, in een raket mag natuurlijk ook maar die heb ik zo gauw niet voor handen. Nou ja, zo’n simulatieding ook niet echt. Maar het geeft mij weer hoop, ik ga dat vandaag of morgen even googlen want dan hoef ik niet naar die dure oorden in Thailand of Mexico waar je op hele natuurlijke wijze wordt behandeld om er van af te komen. Maar dan ben je 20 – of 30.000 dollari verder.
Het is allemaal wat, wat 2020 brengen gaat…………..
Gewoon in het NU leven, dan is er niks aan de hand. Maar dat lukt me niet altijd.

Eigenlijk, moet ik denk ik blij zijn als er niks schokkends is gebeurd in een week. Dus ben ik toch maar dankbaar.
Het was een rustige week!
Tot volgende week vrijdag!
Liefs, xxx
Ps: mocht iemand connecties hebben met mensen die aan dit zwaartekracht verhaal werken, ik hou me aanbevolen.
Ooh ja, en ik wens je een fantastisch 2020!